在循环里，不在数据集里。.
你的病历散在各家医院、检验所，还有你好几年没打开的 app 里。你参加过的研究，再没有回音，从不告诉你学到了什么。我们在做的患者应用，把数据主权当默认值——谁能看什么由你定，他们拿去做了什么你看得见，你的贡献换来了什么你也有份。这是一个更大的信任系统里属于患者的那道缝——同一份工作，也在重建研究者之间怎么共享证据、医疗 AI 怎么被问责。
三处痛，直说。
你的病历是散的
不同的医院、检验所、药房、急诊，还有五年前看过一次的那位专科医生。它们互不通气。你看不到自己的全貌，下一位接诊你的医生也看不到。
你带不走它们
就算找得到，把病历调出来也是一场官僚戏：传真表格、打电话、上传文件，然后等。数据是你的，可想拿到它，处处是阻力。
参加过的研究从不回头
你签了字，填了问卷，戴了设备。研究结束，论文发表，你再没收到任何消息。没有结果，没有署名，也没有你应得的那份。
Ember — 一个患者手机应用，数据主权是默认值，不是一个设置项。建在 HAVEN 协议上。2026 年首个试点。
Ember
基于 React Native + Expo。通过 Fasten Health（SMART on FHIR / OAuth）接入 28,000 多家医疗机构。把你散落各处的病历收进一条由你掌控的时间线。每一次研究请求、每一次访问、每一条从你参加的研究里回来的发现，都看得见。
影响面板回答一个至今没人替你回答的问题：你的数据做了什么？
贡献模型
分层估值：个人资料、临床数据、文档数据各有权重。质量评估在入库时完成。一项研究结束时，贡献登记把价值归还给数据推动了这项工作的参与者。
钱是附赠，不是目的。真正的回报是结果（这项研究学到了什么）、署名（你的名字在成果上，不是被埋在附录里）和优先（你的数据帮着做出来的疗法，你排在前面）。
你的病历，你的时间线，你的影响。
在 Ember 内部——四个你真会打开的页面。
Ember 应用实拍。具体机构名、百分位、金额是示意数据，这里做了遮盖，免得被当成真实数字。
- 首页 — 数据价值、同步状态、连续天数、最近活动。
- 连接 — 通过Fasten连接Epic、Cerner、Apple Health和28,000多个其他系统。
- 研究 — 浏览你可以参加的研究；管理你已参加的研究。
- 收益 — 你的贡献支付了什么以及它们的结果。
Ember 已经做出来了。上面的数据是示意——你连上以后看到的，是你自己的。
规模化以后是什么样。
研究会回到你身上。发现回到产生它的人那里。给出数据的地方，署上名字。钱是奖励，从来不是诱饵。
Ember 对贡献数据的人永远免费。协议保持开放——主权因此是底线，不是一个设置项。HAVEN 管患者这道缝。PSDL 让研究者的队列可复现。VERITAS 让医疗 AI 对它实际做的事负责。
问与答。
- Ember 对患者免费吗？
- 免费。Ember 对提供数据的人永远免费，患者不用付一分钱。
- 谁能看到我的病历？
- 只有你点头同意过的研究者，而且只能看你同意的那项研究、那部分数据。每次有人打开你的病历，都会写进一份改不了的记录，你在应用里随时能看。
- 加入研究后还能退出吗？
- 随时可以。退出即时生效，之后的每一次查询都会被拒绝。已经完成的研究从你数据里学到的东西仍留在那项研究里，但之后不会再用到你的任何数据。已经发给你的那份回报不会收回；如果在研究完成前退出，那项研究的回报你也不会拿到。
- 我能得到什么？
- 一个答复：你参加的研究究竟发现了什么。一个优先权：由你参与的研究衍生出的试验或后续研究，你会第一个知道。还有你的数据创造的价值中属于你的那一份，这是额外的回报。
- 怎么把我的病历接进来？
- 在 Ember 里登录你医院的患者门户（MyChart 之类）即可。之后病历会被转换成研究可用的格式。第一次同步视历史记录多少，需要一到三小时。先向试点参与者开放。
- 我的数据会被卖掉吗？
- 不会。Prometheno 不卖数据。研究者只能访问患者同意过的队列和数据，你的病历始终受 HAVEN 协议约束，你随时可以撤回同意。